Vaiko širdies asociacija

Vaiko širdies asociacija yra ne pelno siekianti organizacija, veikianti labdaros pagrindais, remianti Santariškių II širdies chirurgijos skyrių, padedanti vaikams, gimusiems su įgimtomis širdies ydomis, po širdies persodinimo operacijų, nuolat finansiškai ir morališkai padedanti šiems vaikučiams ir jų tėveliams.

Misija: įvairiapusė pagalba šeimoms, auginančioms vaiką su įgimta ar įgyta širdies yda; paslaugų tobulinimas ir prieinamumas.

Tikslai:

• bendradarbiaujant su Lietuvos ir užsienio organizacijomis, atsakingomis valdžios institucijomis ieškoti geriausio sprendimo reabilitacijos klausimais vaikams su įgimtomis ar įgytomis ydomis, prieš ir po širdies operacijų, zondavimų, transplantacijos;
• bendradarbiauti su medikais, mokslininkais ir kartu siekti bendrų tikslų ieškant geriausio sprendimo;
• užtikrinti gydymo tęstinumą reabilitacijos srityje vaikams, augantiems su širdies ydomis;
• skatinti šeimų atvirumą ir bendradarbiavimą, suteikti šeimai, kurioje gimė/auga vaikas su įgimta ar įgyta širdies yda, informacijos, dalintis patirtimi, suteikti žinių;
• teikti įvairiapusę pagalbą vaikui, augančiam su širdies problemomis;
• organizuoti vasaros stovyklas;
• organizuoti pramogas vaikams, sergantiems širdies ligomis;
• organizuoti užimtumą Vilniaus universitetinės ligoninės (VUL) Santariškių klinikų II širdies chirurgijos skyriuje besigydantiems vaikams muzikos ir meno terapija, žaidimais;
• vykdyti švietėjišką veiklą vaikams, tėvams, visuomenei;
• dalintis informacija.

2008 m. rudenį Daiva Jonauskienė, auginanti dukterį su sudėtinga įgimta širdies yda, VUL Santariškių klinikų kardiologės dr. R. Sudikienės buvo deleguota į Berlyną, į Europos šalių įgimtų širdies ydų pacientų ir tėvų, auginančių vaikus su širdies ydomis, konferenciją. Išklausiusi dvidešimties Europos šalių organizacijų prisistatymus apie vykdomą veiklą, ji matė svarbą ir būtinybę įkurti tokią organizaciją Lietuvoje, nes čia veiklos, vienijančios vaikus „širdukus“, nebuvo. Taip pat nebuvo jokios prieinamos informacijos internete ir knygų lietuvių kalba tėvams, susidūrusiems su vaiko širdies liga, vaiko širdies operacijos klausimais, reabilitacijos būtinybe. Išvien su kitais tėvais ji ėmėsi iniciatyvos. 2008 m. gruodžio 31d. įkurta Vaiko širdies asociacija. Vadove išrinkta Daiva Jonauskienė.

Norintieji tapti Asociacijos nariais turi parašyti prašymą, gauti Asociacijos valdybos patvirtinimą, mokėti metinį narystės mokestį.

Norintieji tapti Asociacijos savanoriais turi užpildyti įstojimo į savanorius prašymą. Nariai ir savanoriai priimami neribojant amžiaus. Jaunimas iki 30 m., savanoriaujantis organizacijoje, yra pasivadinęs „Nuo – Širdžiai“, t. y. „Parama Nuo manęs – mažylio Širdžiai“. Jaunimas susitelkė tam, kad kurtų gražesnę ligoniukų vaikystę.

Nariai ir savanoriai daro didelę įtaką Asociacijos veiklai. Jie prisideda viešinant Asociaciją, siūlo veiklos tikslus, organizuoja kasmetines stovyklas, vaikų užimtumą, renginius VUL Santariškių klinikose, padeda įgyvendinti vykdomus projektus, dirba kitus Asociacijos gyvavimui būtinus darbus. Nariai kviečiami dalyvauti visuotiniuose susirinkimuose, kuriose gali išreikšti savo nuomonę, turi balsavimo teisę sprendžiant svarbiausius Asociacijos klausimus.

Vaiko širdies asociacija yra vienintelė tokio pobūdžio organizacija Lietuvoje, tarptautinės organizacijos ECHDO (European Congenital Heart Disease Organization) narė.

2010 m. VšĮ Pakūta sukūrė dokumentinį filmą „Vaiko širdis“ (rež. D. Kanclerytė, prodiuseris br. G. Numgaudis OFM), kuriame kalbama apie vaikų su širdies negalia problematiką, atskleidžiami tėvų išgyvenimai ir savanorystės svarba. Tai pirmasis filmas Lietuvoje, parodantis, kad yra vaikų, turinčių šią problemą.

Vaiko širdies asociacija 2010 m. buvo pripažinta visuomeniškiausia organizacija Kretingos NVO mugėje.

2011 m. lietuvių kalba, lengvai suprantamu tekstu parašyta pirmoji knygelė tėvams apie įgimtas širdies ydas su padrąsinančiomis tėvų istorijomis (autorės J. Petrauskaitė, dr. R. Vankevičienė), sukurtas tinklalapis www.vaikosirdis.lt, kuriame galima rasti informacijos, dalyvauti forumuose.

Asociacija sėkmingai vykdė projektus „Vaiko širdies padėka“, „Padėkime vieni kitiems, ir pasaulis bus gražesnis“, „Vaiko širdies kelionė“.

Organizacijos veikla neapsiriboja vien materialine, psichologine ir dvasine pagalba ligoniams bei jų šeimoms. Aktualius klausimus sprendžia su Lietuvos politikais. 2011 m. lapkričio 22 d. Vaiko širdies asociacija surengė BNS (Baltic News Service) spaudos konferenciją, kurios tikslas – atkreiti dėmesį į tai, kad vaikams po sudėtingų širdies operacijų nėra užtikrinamas profesionalus ir lengvai pasiekiamas reabilitacinės pagalbos tęstinumas.

2012 m. numatomas vykdyti projektas „Širdis visam gyvenimui“ Šveicarijos konfederacijos bendradarbiavimo programoje. Tai suteiks galimybę ieškoti reabilitacijos Lietuvoje vaikams, augantiems su širdies ligomis, organizuoti renginius, viešinančius šią problemą, vasaros stovyklas, organizuoti ligoniukų užimtumą VUL Santariškių klinikose meno ir muzikos terapija, organizuoti filmo „Vaiko širdis“ pristatymus įvairiuose Lietuvos miestuose.

Vaiko širdies asociacija stengiasi praskaidrinti sergančių vaikučių nuotaikas, suteikti jiems gerų emocijų, suorganizuoti neįtikėtinas staigmenas: vasaros stovyklų metu per 30 vaikų nemokamai buvo skraidinami oro balionu, lėktuvu, plaukiojo laivu „Venus“, baikeriai vežiojo juos motociklais ir keturračiais.

Jolanta Klietkutė, 2012

LITERATŪRA IR ŠALTINIAI:

1. Vaiko širdies asociacija sulaukia malonių staigmenų. Vakarų ekspresas, 2010, lapkričio 11 [žiūrėta 2012 m. kovo 2 d.]. Prieiga per internetą: <http://www.ve.lt/naujienos/visuomene/sveikata/vaiko-sirdies-asociacija-sulaukia-maloniu-staigmenu-504530/>.
2. Vaiko širdies asociacija. Iš Vaiko širdies asociacija [interaktyvus]. [Kartena]: Vaiko Širdies Asociacija, 2012 [žiūrėta 2012 m. kovo 2 d.]. Prieiga per internetą: <http://www.vaikosirdis.lt/index.php/lt/akcija.html>.
3. JONAUSKAS, Kostas. Re: Kretingos_krašto_enciklopedijai [interaktyvus]. Pranešimas Jolantai KLIETKUTEI. 2012 m. kovo 13 d. [žiūrėta 2012 m. kovo 14 d.]. Asmeninis pranešimas.